Une autre compréhension de l’Albinisme!

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le 13 juin , journée désormais dédiée à l’albinisme   , cette particularité génétique existante  un peu partout en Afrique et ailleurs  et qui est confrontée à d’énorme  menaces au quotidien. Après la première journée en juin 2015, cette année  à l’occasion  de la 2e journée, les défenseurs  (associations…) se   sont accentués sur  la sensibilisation du grand public aux difficultés rencontrées par les albinos dans leur vie quotidienne. Des dénonciations ont été faites sur le rejet qu’ils peuvent parfois subir dans certaines sociétés. D’où l’intérêt de mieux connaître et comprendre cette destinée.

Des êtres démoniaques, des génies, des gens bizarres…ce sont quelques stéréotypes collés aux albinos dans bon nombre de contrées. Certains  pensent même  que manger le sexe d’un albinos, donne le pouvoir. D’autres croient que faire l’amour à une femme albinos guérit le  Sida ou porte chance. De ce fait, ils sont pourchassés et sacrifiés  par certaines personnes avident « du pouvoir ou de fortune » . Car on leur voue un « culte » qui nécessite leur sacrifice. C’est  à cause de certaines  croyances et  rites le plus souvent pour prospérer les affaires ou tout simplement des raisons occultes.

Dans un pays comme la Tanzanie, il est pratiquement difficile pour un albinos de se pavaner dans certaines artères de la ville à certaines heures. Parfois, ils sont mêmes pourchassés et assassinés à leurs domiciles. Ces cas sont fréquents dans plusieurs villages tanzaniens. Selon l’ONG canadienne Under the Same Sun qui signifie  ( Sous le même soleil), la Tanzanie compte au moins 170 000 albinos sur une population de 38 millions d’habitants. Au Burundi, au Malawi, au Nigeria…ces mêmes meurtres rituels sont enregistrés. Certains Etats notamment ceux où la sorcellerie est reconnue par la Constitution ont durci le ton envers les sorciers qui utilisent leur « pouvoir divin » négativement. Le but,  protéger les albinos .

Ainsi, en mars 2015, ce sont 225 guérisseurs traditionnels et sorciers qui ont été appréhendés par la police tanzanienne. Au vue de tous ces traitements affligés à ces personnes qui n’ont pas choisi eux-mêmes ce destin.Pour sensibiliser l’opinion public,  L’ONU leur  a consenti une journée  commémorative, fixée à chaque 13 juin. Pour cette année, la 2e journée se veut un instant de rétrospection, de dénonciations de ces pratiques néfastes et de cette discrimination à l’endroit des albinos. La journée veut aussi être un appel aux dons en faveur de la recherche.

Mieux connaître l’albinisme

Maladie relativement méconnue, l’albinisme est suscité  par un défaut de production de la mélanine, substance qui donne sa couleur(noire) à notre peau. La mélanine a aussi un rôle protecteur de la peau par rapport aux attaques des rayons ultraviolets du soleil. Elle contribue, chez les sujets sains, au développement du système nerveux, visuel et de la rétine. Le défaut de production de mélanine, comme chez les albinos, a plusieurs conséquences possibles : dépigmentation partielle ou totale de la peau, des cheveux ou des yeux, déficiences visuelles dans la mesure où l’on observe un développement anormal de la rétine durant la période fœtale, difficulté à supporter la lumière ou photophobie.

 

Deux catégories d’albinisme

Il existe deux catégories d’albinisme. La première catégorie est oculaire. Elle se caractérise par de mouvements d’oscillation involontaire du globe oculaire, une dépigmentation de l’iris et de la rétine et une perte d’acuité visuelle. Généralement très sensibles à la lumière, ces personnes sont dites « photophobes ». La deuxième forme est l’albinisme oculo-cutané (albinisme total). Cette forme d’albinisme est la plus répandue mondialement. Elle est aussi plus importante dans certaines populations, notamment africaines et sud-américaines.

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Les causes

Toutes les formes de l’albinisme sont génétiques. L’albinisme oculo-cutané atteint autant les filles que les garçons, il faut être porteur des deux gènes mutés de la maladie. Pour transmettre la maladie, les deux parents doivent avoir le gène muté. Ils ont une chance sur quatre d’avoir un enfant atteint. S’il existe plusieurs formes d’albinisme, plus ou moins importantes, l’albinisme est toujours génétique. Cela signifie que la maladie se transmet par les gènes de deux parents.

L’albinisme oculo-cutané est le plus fréquent. En bref, pour qu’un enfant soit albinos, il faut que chacun de ses parents porte un gène de l’albinisme. Même si, les deux parents peuvent être porteurs sains, il y aura un risque d’albinisme dans 25% des cas. Dans la forme d’albinisme oculaire, les femmes ne sont que porteuses saines, mais les garçons ont 50% de chance d’être atteints. Quoi qu’il en soit, cette maladie n’est absolument pas contagieuse, contrairement à ce que disent certaines croyances. La prévalence de l’albinisme dans le monde est d’une naissance sur 20 000. En Afrique, cette prévalence passe de 1 sur 4000, et même 1 sur 1000 en Tanzanie, au Burundi et au Niger.

Des recherches menées au Cameroun ont montré que sans lien de consanguinité, le risque d’avoir un enfant albinos est de 1 sur 20 000. Si deux cousins ont un enfant, le risque passe à 1 sur 2240, soit presque 10 fois plus élevé. De plus, comme les albinos sont rejetés par la société, ils ont tendance à se regrouper et à s’unir entre eux. Les enfants qui naissent de ces unions ne peuvent qu’être albinos, eux-aussi.

 

Conseils

Pour prévenir les complications qui découlent de cette maladie, il faut toujours consulter un dermatologue et ophtalmologue, car les patients sont atteints de sévères problèmes d’acuité visuelle, ainsi que de risques de cancers de la peau, à cause de l’absence de mélanine.

Il faut également savoir que l’albinisme ne peut être ni guéri ni prévenu. Les problèmes de santé découlant directement de l’exposition au soleil, il est recommandé aux albinos de ne pas s’exposer, de porter des vêtements couvrants, des couvre-chefs et de s’appliquer très régulièrement des crèmes solaires très concentrées. 

 

Source: Sidwaya

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